VÁLLALUNK-E ALS-ES BETEGEKET?

A közelmúltban azt a döntést hoztuk, hogy nem vállalunk több ALS-es beteget. Senkit nem szoktunk elküldeni a betegség nehézségi foka miatt. De az ALS esetében plusz nehezítő tényezők vannak. A betegoldal, a hozzátartozói oldal, a COVID vakcinákkal kapcsolatos megosztottság, a hivatalos orvosi oldalról érkező ellenállás, és az interneten, konkrétan a Facebook-on eluralkodott zűrzavar, a képzettség és felelősség nélküli hobbi-orvosok és tanácsadók tevékenységéből adódóan.

Ezt a cikket azért írtuk, hogy az, aki mégis kérdeziné, hogy mit gondolunk az ALS-ről, és van-e tapasztalatunk ALS-sel, azt ezt el tudja olvasni.

Az alábbi információk nem tekindendőek orvosi tanácsnak, kizárólag tájékozódási célokat szolgálnak. A tudományos szakirodalomban bárki számára megismerhető. Ezek utánajárható információk, ami kiindulópontot lehet a további gondolkodáshoz, és ahhoz a döntéssorozathoz, ami az ALS diagnózis felállítása után következik.

MI AZ ALS? 

Az amiotrófiás laterálszklerózis (ALS) egy progresszív, gyógyíthatatlan neurodegeneratív betegség, amelynek a túlélési ideje 2-5 év.

HOGYAN VÁLTOZOTT AZ ALS ELŐFORDULÁSA?

Az elmúlt negyven évben majdnem megháromszorozódott az ALS előfordulása. 2015 és 2040 között egy 69% növekedéssel számolnak (Arthur és mtsai. 2016) bár ez a becslés még a COVID előttről származik. A növekedés okai között hozzák fel az egyre eredményesebb diagnosztizálást. Normál emberi logikával ez azonnal cáfolható, hiszen az ALS, főleg előrehaladott állapotában, egy mással össze nem téveszthető betegség, amelynek diagnosztizálásához szükséges módszerek egyszerűek, évtizedek óta rendelkezésre állnak, a klinikai tünetek együttállása és lefolyása pedig sajnos nem hagy kétséget.

MI OKOZZA AZ ALS-T?

 A hivatalos álláspont szerint kiváltó oka ismeretlen. Szintén a hivatalos álláspont szerint, felmerül az öröklés lehetősége az esetek egy részében. Saját tapasztalatunk ezt nem támasztja alá: egyetlen általunk ismert ALS-es beteg esetében sem volt családon belüli ismétlődés. A genetikai eredet mellé több tucat konkrét gént rendelnek, így poligénes eredetként magyarázzák. Azonban, ahogy más betegségek esetében is, a poligénes magyarázat, legikább azt jelenti, hogy az ALS nem genetikus eredetű. Szintén hivatalos álláspont, amely sok tényező együtthatásáról szól, beleértve az nehézfém-szennyezést, peszticideket, környezeti szennyezéseket, alkoholfogyasztást, és a dohányzást. Aki tovább kutat, a szakirodalomban megtalálhatja még a sztatinok (koleszterincsökkentők) szedését mint hajlamosító tényezőt valamint ugyanennek a cáfolatát is. A kontaktsportok is szóbakerültek (Henriques és mtsai., 2023), vagyis a boksz, és azok küzdősportok, ahol ütések érik a fejet, illetve megfigyelték, hogy a amerikai veteránok körében 1.5-2-szeres az ALS előfordulása.

MI AZ A TÉNYEZŐ AMI KÖZÖS VOLT A MI BETEGEINKNÉL?

Az összes olyan ALS betegeknél, akivel az elmúlt 15 évben kapcsolatba kerültünk, bizonyos oltásokat, illetve oltássorozatokat lehetett közös tényezőként megtalálni a közvetlen előzményben. Ezen a ponton említeném meg, hogy amikor megkérdeztem az AI-t, hogy mi okozza az ALS-t, a rengeteg lehetőség között az oltás egyáltalán nem szerepelt. Amikor konkrétan rákérdeztem az AI-nál, hogy okozhat-e ALS-t az oltás, akkor pedig hosszas hallgatásba burkolózott. (Tehát ennyit arról, hogy majd az AI megválaszolja vagy megoldja az orvosi problémáinkat.)

A SZAKIRODALOMBAN VAN-E ADAT ARRA, HOGY A VAKCINA ALS-T OKOZOTT?

Igen. Van. Igaz a legtöbb esetben olvasni kell a sorok között…

A publikációs gépezet torzító hatásaként a nem elvárt vagy a kánonba nem illeszkedő eredményeket szinte lehetetlen leközölni. Egy másik megoldás, hogy kicsit átcsomagoljuk a közleményeinket. Erre is példa az alábbi cikkválogatás.

Egy 2018-as cikk (Hikiami és mtsai.), arról számol be, hogy egy 15 éves lány esetében egy héttel a harmadik HPV oltást követően ALS alakult ki. A cikkírók, érdekes módon, ezért a fejleményért egy bizonyos genetikai mutációt tesznek felelőssé. Úgy fogalmaztak, hogy nem tudják kizárni, hogy a HPV oltás trigger szerepet töltött be a sajátos genetikai ok miatt.

Egy másik esettanulmányban (Feghali és mtsai., 2023), amely egy végtelenül eldugott újságban jelent meg, arról számolnak be, hogy egy 47 éves férfinél ALS-es tünetek jelentek meg egy nappal a COVID oltást követően. A tanulmány szerint bár némi lehet ok-okozati összefüggés a vakcina és az ALS között, de a cikkírók szerint a direkt összefüggés ellen szól, hogy a beteg nagymamája is ALS beteg volt. Arról nem szolgál információval a cikk, hogy a beteg nagymamája kapott-e COVID oltást.

Egy 2023-as esettanulmány (Abu-Abaa és mtsai., 2023) kicsit csavaros. Arról tudósít, és konkrétan a cikk címében is azt írja, hogy egy 84 éves férfinél a COVID fertőzést követően alakult ki az ALS. A cikket továbbolvasva azonban kiderül, hogy a beteg előzetesen 4 (!) COVID oltást kapott. A cikk további részében nem esik arról a lehetőségről, hogy a COVID oltás okozta volta az ALS-t, csakis azt taglalja a cikk, hogy a COVID fertőzés nagyon veszélyes, mert például ALS-t okozhat. Ha a standard orvosi gondolkodástól egyet hátralépünk és csak a hétköznapi logikánkat hsználjuk, nem lehet másra jutni, minthogy legelőször volt a 4 COVID oltás. A 4 COVID oltás, ezek szerint, egyrészt nem védte meg a beteget a COVID-tól, így kialakult a COVID fertőzés. Tehát vagy a 4 COVID oltás, vagy a COVID fertőzés, vagy a kettő együtt okozta az ALS kialakulását. Nem tudjuk mi történt volna, ha ez a 84 éves beteg, nem kap COVID oltást?

Egy 2024-es cikk (Ng és mtsai.) egy 37 éves nő esetében arról számol be, hogy egy nappal a második COVID oltását követően megjelentek az ALS tünetei. Az összefüggés magyarázatára a SOD1 mutációt hozza fel, noha ez a mutáció korábban nem okozott problémát a betegnek. A szerzők nem azt a következtetést vonják le, hogy az oltás ALS-t okozott az oltás másnapján, hanem azt, hogy ilyen mutáció nélkül, önmagában az oltás nem valószínű, hogy ALS-t okoz, tehát nem kell tartani az oltástól.

MI TÖRTÉNIK AKKOR, AMIKOR AZ ALS BETEGET BEOLTJÁK?

Egy 2025-ös cikk (Sodagari és Sodagari) szerint sok esetben súlyos mellékhatások alakul ki, ha az ALS-es betegeket beoltják. A cikk a Vaccine Adverse Event Reporting System (VAERS), azaz az amerikai vakcina mellékhatás bejelentő rendszer 2022 és 2024 között adatait vette alapul. Az ALS-en kívül, három másik neurodegeneratív betegséget, a sclerosis multiplex-et, az Alzheimer betegséget, és a Parkinson betegséget is megvizsgálták.

ALS-ben összesen 135 mellékhatást jelentettek. Ennek a 93%-át okozta a két Covid oltás, és csak 7%-ot az összes többi oltás. A mellékhatások a legtöbb esetben az oltást követő első héten jelentkeztek. A cikk sztoikusan leírja, hogy a COVID oltás leggyakoribb mellékhatása a COVID volt (!!!). A mellékhatások 22%-a COVID volt. A tünetek gyakoriságát tekinte, ezt követte az izomgyengeség és az étvágyvesztés.

A cikk szöveges részében nem térnek ki rá explicit módon (talán túlságosan elrettentő lett volna), de ha az egyik ábrát és az egyik táblázatot megnézzük, akkor a számokból visszafejthető, hogy a 135 ALS betegből, 40-et az oltás után kórházba kellett szállítani az oltást követően kialakult súlyos légzéstünetek miatt, 30-an pedig meghaltak az oltást követően (legtöbben egy héten belül).

Ábra a cikkből: A négy betegség közül az ALS-ben jelentkeztek a legsúlyosabb mellékhatások az oltást követően. Az oltást következtében kialakult mellékhatások 30%-a olyan súlyosságú volt, ami miatt kórházba kellett szállítani a beteget, a bejelentett mellékhatások 22%-ban pedig meghalt a beteg. Az ábrából kiolvasható, hogy az Alzheimer betegek még rosszabból reagáltak az oltásra, ami a súlyos következményeket illeti.

A cikk következtetése, az volt, hogy az oltás utáni mellékhatások megértése és az „agresszív” orvosi monitorozása nagyon fontos az oltást követően. A mi véleményünk szerint az egyetlen helyes következtetés az lett volna, hogy az ALS-ben szenvedő betegeket egyáltalán nem szabad beoltani de legalábbis téjékoztatni kellene az ALS betegeket arról, hogy milyen súlyos melléktások várhatók az oltástól.

GYÓGYÍTJÁK-E AZ ALS-T A HIVATALOS ORVOSLÁS GYÓGYSZEREI?

Az ALS-ben elsőként alkalmazott gyógyszer a Rilutek (hatóanyag riluzol), amelynek hatásmechanizmusa, hogy csökkenti a glutamát szintet, ami nem tűnik kifejezettem specifikus hatásnak, mivel a glutamát az agy legfontosabb serkentő neurotranszmittere, és lényegében szinte az összes idegrendszeri betegséggel összefüggésbe hozták már. A hivatalos adat szerint a Rilutek 2-3 hónappal hosszabbítja meg a túlélést. Ami egész pontosan azt jelenti, hogy ha 36 hónapnak vesszük az ALS átlagos túlélését, akkor a Rilutekkel ugyanezek a betegek 38-39 hónapig fognak élni. Megéri?

A Riluteken kívül vannak genetikai alapú kezelések, amik tulajdonképpen kísérleti gyógyszerek. Magyarországon a korai hozzáférési program keretében igénybevehetőek. Az ilyen programot azért találták ki, hogy az esetleges előnyökből már a törzskönyvezés előtt részesülhessenek a betegek. Már ha vannak/lennének ilyen előnyei. Mert erre még bizonyíték még nincs, de reménykeltés már van.

Egyik ilyen genetikai alapú kezelés a a Qalsody (hatóanyag: tofersen). Ehhez tartozik egy III. fázisú, randomizált, kettős-vak, placebo-kontrollos klinikai vizsgálat, amelyról a magyar tudósítás a „Jó vizsgálati eredmények ALS kezelésében” bíztató címet kapta, azonban lejjebbgörgetve olvashatjuk, hogy sajnos „nem érte el az elsődleges végpontot”, ami az ALS funkcionális skála pontszámot, tehát az ALS tüneteinek változását lett volna hivatott tükrözni. Konkrétan azt jelenti, hogy a kezelés 28. hetében nem sikerült különbséget kimutatni a tünetek előrehaladásában a placebo csoporthoz képest. A vizsgálatban szó sem volt túlélés meghosszabbodásról.

MEKKORA AZ ALS PIACMÉRETE A GYÓGYSZERIPARBAN?

AZ ALS piacmérete 2023-ban globálisan 667.3 millió USD volt. Ebbe beleértendő az ALS gyógyszerek és az őssejt-terápia összes forgalma és értékesítése. Ez nagyobb mint egy elefánt (a szobában). A projekció szerint 2030-ra ez el fogja érni a 987.6 millió USD-t.

Az ALS gyógyászatának piacmérete globálisan

MI TAPASZTALATUNK A PALEO-KETOGÉN ÉTRENDDEL ALS-BEN?

Az a tapasztalatunk, hogy az ALS előrehaladását nem állítja meg a paleo-ketogén étrend. Ezt minden ALS-sel hozzánk érkező betegnek elmondjuk. Azoknak is, akik csak érdeklődnek!

A 2012-2026 időszakban kb. 15 ALS beteggel volt kapcsolatunk. A betegeknél változó, hogy mennyi ideig tartják az étrendet, milyen adherenciával, és az is nagyon változó, hogy mikor és mennyi ideig kapunk visszajelzést. A legtöbben nem szeretik, ha kérdésekkel zaklatják őket, ezért általában nem bombázzuk a betegeket követő emailekkel. Nem vagyunk feljogosítva rá.

Egyelőre nincs olyan visszajelzés, ami arra utalna, hogy jellemző lenne, hogy a paleo-ketogén, vagy carnivore, klasszikus ketogén vagy bármilyen étrend hatására megállna a betegség előrehaladása. Egyetlen esetről tudunk, ahol a beteg közvetlenül a diagnózis felállítása után kezdte el a paleo-ketogén étrendet. Ez a beteg semmilyen egyéb terápiában nem részesült, és annyit tudunk, hogy egy évig állt a betegség progressziója. Több visszajelzés nem érkezett ettől a betegtől, így nem ismerjük a folytatást.

Mindenképpen idetartozik, hogy a hozzánk érkezők nem a diagnózis felállításakor, vagyis nem betegség elején kezdik el a paleo-ketogén étrendet. Az összes eddigi ALS betegünk legalább egy évvel a diagnózis felállítása után kezdte el az étrendet, vagyis akkor, amikor már bőven előrehaladt a betegség, és világossá válik, hogy sem a reménykedés, sem a pozitív gondolatok, sem a standard orvosi módszerek, sem az alternatívak nem fogják megállítani a betegség előrehaladását.

Legvégül az is idetartozik, hogy a hozzánk érzező betegeknek bizony csak kis része az, aki egyszerre tökéletesen valósítja meg az étrendet, és tartja magát a többi tanácshoz.

VAN-E BÁRMILYEN ELŐNYE AZ ÉTRENDNEK ALS-BEN?

Van. A paleo-ketogén étrend egyértelműen csökkenti az ALS tüneteit: javul az izomerő, csökken a fáradtság, csökken a köhögés, javul a fulladásérzés, és javul a nyelés. Ez egyértelmű a betegek visszajelzéséből. Az étrendtől való eltérés pedig ront ugyanezeken a tüneteken.

A vércukor és fokozott nyáktermelődés összefüggése egy olyan ALS betegnél, akinél fluktuáló volt az étrendi adherencia, ezzel együtt a vércukor-szint. Azokon a napokon, amikor jobban megvalósította az étrendet és alacsonyabb volt a vércukor-szint kevesebb és enyhébb tünetei voltak.

MI A FŐ ELŐNYE A PALEO-KETOGÉN ÉTRENDNEK?

A paleo-ketogén étrend noha eddigi tapasztalataink alapján nem állítja meg a betegség előrehaladását, meghosszabbítja a túlélést. Ennek oka pedig abban rejlik, hogy a paleo-ketogén étrend lecsökkenti a fertőzések kockázatát, a másodlagos bakteriális fertőzéseknek pedig elejét veszi. Több alkalommal tapasztaltunk, hogy a téli szezonban amikor a vírusos betegségek végigsöpörtek egy családon, akkor csak a paleo-ketogén étrendet követő ALS beteg úszta meg ezeket a felső légúti fertőzéseket. Az előrehaladott ALS-ben a fő tünet a légzési/nyelési nehezítettség, amit nyilvánvalóan súlyosbít, ha felső légúti vírusos vagy bakteriális fertőzés alakul ki. ALS-ben a másodlagos bakteriális fertőzésből kialakuló tüdőgyulladás, a fokozott nyáktermelődés, és a nyelési reflex romlása miatt kialakuló fulladás a leggyakoribb közvetlen oka a halálnak. A paleo-ketogén étrend kivédi a felső légúti fertőzéseket, ezzel meghosszabbítható a túlélés.

MIK A TOVÁBBI NEHÉZSÉGEK? I.

A fő gyakorlati nehézség abból adódik, hogy a beteg kiszolgáltatott helyzetben van, nem tudja ellátni magát. Hiába van/lenne saját döntése arról, hogy esetleg a paleo-ketogén étrenddel szeretne gyógyulni, ha a beteg közvetlen családtagjai ezt nem támogatják, vagy akár kifejezetten szabotálják.

MIK A TOVÁBBI NEHÉZSÉGEK? II.

Az interneten fellelhető féltudományos vagy soha nem bizonyított csodaszerek jelenléte. Emberi dolog, hogy előbb hiszünk egy tabletta formájú dologban, mintsem abban, hogy egy étrend fogja bennünket segíteni. Hiszen az étrend az olyan mintha "semmit nem csinálnánk". A COVID-nak köszönhetően korunk legdivatosabb univerzális csodaszere az Ivermectin külön említést érdemel, amelytől sajnos nagyon nehéz eltántorítani a betegeket, és amelytől sajnos a mi betegeink közül eddig még senki nem gyógyult meg (más betegségből se, nemhogy ALS-ből). Ez sokaknál ki fogja verni a biztosítékot, de sajnos ez az igazság. Valójában mi lennénk a legboldogabbak, ha azt mondhatnánk, hogy az Ivermectin vagy a Fenbendazol jó az ALS-ben (vagy akármiben), mert akkor kicsit legalább hátradőlhetnénk. Lehet népszerűbbek is lennénk, ha felülnénk az Ivermektin-Fenbendazol felhajtóerejére, csak éppen nem aludnánk jól. A Ivermectin, a Fenbendazol vagy bármilyen féreg- és parazitaellenes szer sajnos méreg. Méreg a parazitának és méreg nekünk is.

MIK A TOVÁBBI NEHÉZSÉGEK? III.

A terápia modalitása. Az étrend azt jelenti, hogy életünk összes hátralevő napján az összes étkezésünk ennek az étrendnek megfelelő kell legyen. Nincs csalónap, nincs engedmény se Karácsonykor se a saját születésnapunkon. Érthető okokból ez nem vonzó a legtöbb betegnek. A táplálkozás ilyen radikális megváltoztatására egészen addig nem is merünk gondolni, ameddig a fájdalomnyomás kezelhető vagy a halálfélelem meg nem érinti az embert. Sajnos a legtöbb esetben ez már nagyon késői pont: a szabadsági fokok száma pedig nagyon alacsony. Ez magyarra lefordítva azt jelenti, hogy elég egy kisebb megingás, a pálya széléről bekiabált rossz tanács, és nincs visszaút. Amúgy, ahogy fentebb is olvasható, hogy az ALS betegek oltásával is ugyanez a helyzet. Egyetlen „biztonságos” oltás, és egy héten belül meghalhat a beteg.

VAN-E BÁRMILYEN MÁS MÓDSZER, AMI SEGÍTHET?

Véleményünk szerint semmilyen alternatív vagy holisztikus módszer nem hatékony ALS-ben, és a tüneteket se befolyásolja. Bár világszerte több magánklinika alkalmazza az őssejt terápiát, nincs tudomásunk arról, hogy hatékony lenne a fontos klinikai végpontokon (túlélési idő).

KÜLÖNBÖZIK-E AZ ALS A TÖBBI BETEGSÉGTÓL, AMIVEL FOGLALKOZUNK?

Igen, nagyonis. A paleo-ketogén étrenddel a krónikus, civilizációs betegségek szinte mindegyike visszafordítható. Az ALS, véleményünk szerint, azért nem visszafordítható, mert az ALS nem a hagyományos értelemben vett krónikus civilizációs betegség. Az ALS oltássérülés. Egy olyan ártalom, amelynek nem ismerjük a mechanizmusát. A krónikus betegségek többségét a genetikánktól eltérő táplálkozás okozza, ezért a táplálkozás helyes irányba fordításával a betegség is visszafordítható. Az ALS-nél a vakcinában lévő összetevők okozzák azt a progresszív idegrendszeri sérülést, ami nem visszafordítható. Ilyen szempontból hasonlít az autizmusra, amelyet szintén az oltás okoz, amely legsúlyosabb formájában nem visszafordítható, de bizonyos tünetei enyhíthetők a paleo-ketogén érenddel.

REFERENCIÁK

Arthur KC, Calvo A, Price TR, Geiger JT, Chiò A, Traynor BJ. Projected increase in amyotrophic lateral sclerosis from 2015 to 2040. Nat Commun. 2016 Aug 11;7:12408. 

Henriques AR, Gromicho M, Grosskreutz J, Kuzma-Kozakiewicz M, Petri S, Uysal H, Pinto S, Antunes M, De Carvalho M, Ribeiro RM. Association of the practice of contact sports with the development of amyotrophic lateral sclerosis. Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener. 2023 Aug;24(5-6):449-456. 

Hikiami R, Yamakado H, Tatsumi S, Ayaki T, Hashi Y, Yamashita H, Sawamoto N, Tsuji T, Urushitani M, Takahashi R. Amyotrophic Lateral Sclerosis after Receiving the Human Papilloma Virus Vaccine: A Case Report of a 15-year-old Girl. Intern Med. 2018 Jul 1;57(13):1917-1919. doi: 10.2169/internalmedicine.0285-17.

Feghali EJ, Challa A, Mahdi M, Acosta E, Jackson J. New-Onset Amyotrophic Lateral Sclerosis in a Patient who Received the J&J/Janssen COVID-19 Vaccine. Kans J Med. 2023 Mar 15;16(1):69-70. 

Abu-Abaa M, Mousa A, Chadalawada S, Abdulsahib A. Bulbar Onset Amyotrophic Lateral Sclerosis in a COVID-19 Patient: A Case Report. Cureus. 2023 Apr 19;15(4):e37814.

Ng, Steve Chen Fei & Shahrizaila, Nortina & Ahmad-Annuar, Azlina & Edgar, Suzanna & Tan, Hui & Remli, Rabani. (2024). A case of rapidly progressive amyotrophic lateral sclerosis associated with SOD1 mutation (p.D126H variant) following COVID-19 vaccination. Neurology Asia. 29. 1171-1172. 10.54029/2024shv.

Sodagari S, Sodagari N. Examining vaccination-related adverse events in frequent neurodegenerative diseases. Brain Behav Immun Health. 2024 Nov 16;43:100902. doi: 10.1016/j.bbih.2024.100902. PMID: 39686920; PMCID: PMC11646749.

Írta:

Clemens Zsófia, PhD